Arbeid, Helse og Utviklingshemning

Sammendrag
Til tross for forskning som har undersøkt om de økonomiske fordelene av åpen sysselsetting overstiger kostnadene, har det vært sparsommelig med forskning som sier noe om effekten arbeidsdeltakelse i skjermede- og åpne virksomheter har på livskvaliteten for personer med psykisk utviklingshemning. R. Kober & I.R.C. Eggletons ”The effect of different types of employment on quality of life”(2005), er et av unntakene. Betydningen av denne forskningen er tredelt: Det gransker utfall eksplisitt i form av livskvalitet, utvalgsstørrelsen er forholdsvis stor, og den bruker et etablert og validert spørreskjema. Metode: 117 personer med intellektuelle funksjonshemminger (ID) som var ansatt i enten åpne eller skjermede virksomheter ble intervjuet. Livskvalitet ble vurdert ved hjelp av Quality of Life Questionnaire (Schalock & Keith 1993). Etter først å ha gjort en vurdering for å se om de oppnådde resultatene var avhengig av type arbeid, ble score for livskvalitet analysert i lys av den enkelte deltakers nivå av funksjonell arbeidsevne (vurdert via Functional Assessment Inventory). Resultater: Resultatene viste at deltakerne plassert i en åpne virksomheter rapporterte statistisk signifikant høyere score på livskvalitet. Da testen ble delt basert på deltakernes funksjonelle arbeidsevne, hadde type sysselsetting ingen effekt på rapportert livskvalitet for deltakerne med lav funksjonell arbeidsevne. Men for arbeidsdeltakerne med høy funksjonell arbeidsevne, viste scorene at arbeidsdeltakere i åpne virksomheter rapporterte statistisk signifikant høyere score for livskvalitet enn arbeidsdeltakere i skjermede virksomheter. Konklusjoner: Resultatene av denne studien støtter plassering av personer med ID med høy funksjonell arbeidsevne i åpent arbeidsliv. Man trenger dog en viss grad av forsiktighet for å bli tatt i å tolke de resultatene som presenteres gitt forskjellene i inntektsnivå mellom de to typene av virksomhet.

Paradigmatisk posisjon

Samfunnets omsorg for personer med utviklingshemming har vært gjenstand for skiftende paradigmer og faglig dominans. I et historisk perspektiv har den viktigste aksen gått mellom et pedagogisk og et medisinsk perspektiv. Det har skjedd en utvikling i forståelsen av begrepet funksjonshemning de siste tiår. Det tradisjonelle synet har vært at funksjonshemning er en egenskap ved individet. Synet bygget på en biologisk/ medisinsk forståelse av funksjonshemning, der funksjonshemningen ble ansett som et resultat av individuelle, biologiske forhold knyttet til sykdom, skade eller lyte. Ut fra dette synet skulle funksjonshemning møtes med medisinsk behandling og rehabilitering, for om mulig å «rette» individets problem. Dette synet har lenge møtt betydelig kritikk. Kritikken er rettet mot at det biologisk/medisinske synet ikke tar hensyn til at omgivelsene har avgjørende betydning for om et biologisk eller medisinsk forhold medfører en hemning. Samfunnets utforming og den konkrete situasjonen vil være bestemmende for i hvilken grad den enkelte opplever å være funksjonshemmet. Funksjonshemning er med andre ord ikke bare knyttet til individuelle egenskaper og biologiske forhold, men også i større eller mindre grad til situasjonen og omgivelsene. Denne relasjonelle forståelsen gjenspeiles i økende grad i definisjonen av funksjonshemning i offentlige dokumenter. Dette paradigmeskiftet (Kuhn, 1970) fra det medisinsk/biologiske ståsted, har gjort noe med måten man nå tenker inkludering og tilpasning på. I den medisinske modellen er medisinsk omsorg og bistand hovedfokuset, og på det politiske planet blir hovedpoenget å modifisere eller reformere helsepolitikk. Den sosiale modellen for funksjonshemming ser temaet omkring funksjonshemming vesentlig som et sosialt årsaksproblem, og mer grunnleggende som et spørsmål om full inkludering av individer i samfunnet. Dette gjelder i høyeste grad arbeid og utviklingshemning, hvor man stadig ser på hvilke arbeidsmarkedstiltak som gir best mulig avkastning i forhold til denne gruppens muligheter til vekst, utvikling og sosialisering, som også er avgjørende elementer for selve livskvaliteten til individet. R. Kober & I.R.C. Eggletons (2005) arbeid har en tydelig fenomenologisk innretning, i den forstand at den har en eksistensfilosofisk tilnærming. Med utgangspunkt i intervjubasert datainnsamling med kvantifisering gjennom Quality of Life Questionnaire (Schalock & Keith 1993), så kan man trekke sterke paralleller til bevissthetsfilosofien. Man har å gjøre med en fra-til-struktur; menneskets bevissthet er rett mot noe og fra noe; det er alltid en bevissthet om noe. Og det er nettopp denne bevisstheten rundt informantenes arbeidsdeltakelse artikkelen ønsker å gripe fatt i, samt si noe om. Vitenskapens vekst kan, i følge Kuhn (1970), innbære lange paradigmestyrte perioder, slik vi har sett innenfor omsorgspolitikken i Norge. Disse kan så gå over i korte, ekstraordinære kriseperioder, som kan ende med irrasjonelt baserte paradigmeskifter, som igjen forkaster det gamle teorigrunnlaget. Kuhn har i så måte introdusert noe viktig inn i vitenskapstekningen; alle vitenskapelige oppfatninger har sitt utspring fra bestemte paradigmer. Det dreier seg om noe som er inneforstått, noe man er ”enige” om.
Forskning på omsorgstjenester har på den ene siden vært forankret i en feministisk forskningstradisjon inspirert av problemorientert empirisme (Ellingsæter 2000), og på den annen side en sosialgerontologi med interesse for aldring og eldres livsvilkår. Med disse faglige røttene har forskningen beveget seg tett på den praksisnære virkeligheten, noe samfunnsforskningen ikke kan sies å gjøre i sin streben etter å innvinne ny kunnskap til vitenskapens kunnskapssystem; nemlig å få etablert gode eksempler til selve praksisfeltet.

Konseptuelle system

R. Kober & I.R.C. Eggletons (2005) artikkel diskuterer hvor stor forklaringskraft arbeidsdeltakelse i åpne og skjermede virksomheter har på livskvalitet blant personer med utviklingshemning. Ytterst få personer med en diagnose klassifisert som psykisk utviklingshemning har en jobbsituasjon som innebærer at de er integrert i et vanlig arbeidsmiljø. De aller fleste tilbringer dagene sine i kommunale dagsenter eller i ordninger/tiltak som gir varig tilrettelagt arbeid. IASSID har lagt til grunn at livskvalitet for utviklingshemmede blant annet beror på at kriteriene for å måle livskvalitet er at aktiviteten, og da i vårt tilfelle arbeidsdeltakelsen, skal ha en frigjørende effekt idet den bidrar å skape meningsfulle liv (Schalock et al., 2002).
Schalock (Schalock et al., 2002) har foreslått ulike områder for å beskrive livskvalitet. Schalocks dimensjonsmodell inneholder 8 variabler; emosjonell velvære, fysisk velvære, materiell velvære, selvbestemmelse, mellommenneskelige relasjoner, personlig utvikling, sosial inkludering, og rettigheter.
Områder som særlig fokuserer på det subjektive og individuelle, og som berører den enkeltes livskvalitet i høyeste grad, er personlig utvikling, selvbestemmelse, emosjonell velvære og mellommenneskelig relasjoner. Tidligere teoretikere fokuserte på at menneskers generelle selvoppfatning delvis blir konstruert ut fra offentlige identiteter og reaksjoner man mottar på disse offentlige identitetene (Cooley, 1964; Mead, 1974). Som en videreførelse av denne tradisjonen har enkelte teorier lagt størst vekt på selvurderinger i ulike områder av selvoppfatningen (Schlenker & Trudeau, 1990), og det sosiale miljøets betydning i denne prosessen, i vårt tilfelle arbeidsplassen.
Et fokus på livskvalitet innebærer at menneskets egen subjektive opplevelse og vurdering kommer på dagsorden. R. Kober & I.R.C. Eggletons ”The effect of different types of employment on quality of life”(2005) forsøker å undersøke livskvaliteten hos utviklingshemmede på arbeidstiltak i ordinære bedrifter, og dernest undersøke om denne gruppen skiller seg fra utviklingshemmede som er i skjermede bedrifter. Utviklingshemning er ingen sykdom, men en samlebetegnelse for en rekke forskjellige tilstander med høyst ulike årsaker og symptomer. Felles er imidlertid at vedkommendes læreevne og mulighet til å klare seg i samfunnet er mer eller mindre hemmet, og at tilstanden viser seg tidlig (NOU 1985:34, Levekår for psykisk utviklingshemmede) Psykisk utviklingshemning refererer til en generell intellektuell fungering under gjennomsnittet. Den er kommet til uttrykk i individets utviklings-periode, og innebærer sviktende tilpasning.
De konseptuelle utfordringene knyttet til R. Kober & I.R.C. Eggletons ”The effect of different types of employment on quality of life”(2005), ligger i kontekstualiseringen av informantene.
Skjermede bedrifter eksempelvis, kan ikke betraktes som en homogen virksomhet, uten forskjeller i struktur, demografi og lignende. Når artikkelen har tatt utgangspunkt i 53 informanter fra ulike skjermede virksomheter, så har man ikke tatt høyde for at informantene innenfor samme forskningsgruppe studeres innenfor ulike kontekster, noe som vil ha stor innflytelse på hvordan den enkeltes oppfatning av arbeidsdeltakelsen er. Skjermede- og åpne virksomheter er to ulike konsepter, men med store intravariasjoner. Noen skjermede virksomheter kan nærmest bli betraktet som åpne, i motsetning til majoriteten av virksomhetene som har et lukket preg, og da står man ovenfor et reliablitetsproblem. Testen på pålitelighet vil være at dersom flere personer bruker samme indikator uavhengig av hverandre på samme case, så skal de få samme resultat. Kilden og måten informasjonen fremskaffes på er avgjørende for påliteligheten. Når det gjelder generering av kvalitativ informasjon, for eksempel i en spørreundersøkelse, kan dette illustreres ved at informantene i forsøksgruppen, som er kilden, ryke uklar med hverandre med utgangspunkt i konteksten utspørringen skjer i. Menneskelige og sosiale fenomener bestemmes gjennom presisering av meningsinnhold, hva de betyr. Det forutsetter innsikt i de situasjoner fenomenene forekommer i; fenomener må kontekstualiseres. Skjermede bedrifter, som ser like ut løsrevet fra sin sammenheng, kan ved nærmere ettersyn vise seg å være forskjellig. Dekontektstualisering kan derfor føre til misforståelser og feiltolkninger.

Beskrivelse / Forklaring

R. Kober & I.R.C. Eggletons ”The effect of different types of employment on quality of life”(2005) beskriver funn gjennom tallmaterialet som foreligger etter intervjuer med personer med utviklingshemning i bade åpne, og skjermede, virksomheter. Artikkelen tar også for seg sammenhengen mellom livskvalitet, arbeidsevne og type virksomhet. Disse funnene samsvarer med tidligere forskning (Inge et al. 1988; Pedlar et al. 1990; Sinnott-Oswald et al. 1991) på området. Forfatterne av artikkelen viser nøkternhet i sin streben etter å forklare funnene i diskusjonsdelen. De viser til at funnene kan tyde på at personer i åpne virksomheter er mer integrerte i sine arbeidsmiljøer og har en sterkere følelse av sosial tilhørighet, noe som kan forklare den signifikante forskjellen i livskvalitet og arbeidsdeltakelse mellom gruppene i studiet. De påpeker også at alle mulige forklaringsmodeller må ta høyde for at den høye skåren for uavhengighet/empowerment knyttet til arbeidsdeltakelse i åpne virksomheter, må sees i sammenheng med at mange av informantene i denne gruppen har et reelt valg mellom arbeidsdeltakelse i åpne- og skjermede virksomheter. Ettersom artikkelen verifiserer tidligere forskning (Inge et al. 1988; Pedlar et al. 1990; Sinnott-Oswald et al. 1991) på området, så har vi en deduktiv tilnærming. Teori sjekkes ut mot praksis, eller hypoteser etterprøves, og dermed har vi med å gjøre en fenomenologisk (Moran, 2000; Hammond et al. 1995; Zaner et al. 1973) forklaringsmodell innenfor vitenskapsfilosofien, med utgangpunkt i ei eksistensfilosofisk tilnærming. Eksistensialisme er en filosofisk bevegelse som fokuserer på det konkrete individets eksistens (Appignanesi et. al 2001). Den avviser essensialistiske teorier om menneskets natur, noe som uttrykkes i det kjente eksistensfilosofiske slagordet “eksistens går foran essens” (Vestre et. al 1993) et utsagn som peker på at man ikke kan definere menneskenes essens uten å ta hensyn til det konkret levde liv. Dette innebærer at ethvert menneskes essens vil være avhengig av dets faktiske eksistens, noe som igjen innebærer at ens essens, i den grad man kan snakke om noe slikt, ikke er noe uforanderlig. Som man ser, setter eksistensialismen stort fokus på menneskets grunnleggende frihet, og på den kontrasten mellom det meningsfylte livet vi lever til daglig og vår jordlige eksistens’ meningsløshet. Dette er en tankeretning som er opptatt av menneskets liv med vekt på ansvar, frihet og valgmuligheter. Dette er også essensen i R. Kober & I.R.C. Eggletons arbeid, da prosjektet tar utgangspunkt i 4 dimensjoner for livskvalitet, hvor uavhengighet, empowerment, og sosial tilhørighet kvantifiseres gjennom intervju. Man griper tak i den menneskelige bevissthet, som alltid er rettet mot noe. Artikkelen vinkler individets bevissthet mot arbeidsdeltakelse og dets subjektive opplevelse og oppfatning av sin egen tilværelse på arbeidsplassen. Bevegelsen var spesielt populær på midten av det 20. århundre da filosof og forfatter Jean-Paul Sartre utviklet sin versjon av eksistensfilosofien. Forfatterne av artikkelen kommer med få eksplisitte forklaringer, men snarere noen brannfakler til regjeringsnivå, hvor det bør iverksettes hensiktmessige tiltak og ordninger for å bidra til å inkludere personer med utviklingshemning på det ordinære arbeidsmarkedet. Artikkelens fremstilling bidrar implisitt til å vise hvordan posisjonen som arbeidstaker har potensial til både å være en individuell ressurs, men også kan bidra til å forsterke et sosialt stempel som ”utenfor” eller ”inkompetent”. På bakgrunn av dette blir det relevant å spørre om hvordan disse trekkene ved samhandlingsformer og kulturelle fortolkningsskjemaer kan sies å uttrykke aspekter av
sosiale klasser. Wrights (2005) inndeling av tilnærmingsmåter til sosiale klasser, viser til at ett av klasseaspektene i dette feltet dreier seg om posisjon på arbeidsmarkedet. Gitt en sosial plassering som ”yrkeshemmet”, hvilke muligheter og valgopsjoner opplever aktørene at de har i en slik posisjon? Hvilke muligheter har de til eventuelt å ”slippe ut av” en
stigmatisert posisjon? Det er i denne sammenhengen interessant å se hvordan personene selv tematiserer og vurderer sine muligheter og sjanser.
Utaker (1983) viser til at en tekst kan si ”noe annet enn det den eksplisitt sier..”. Hvor langt kan man trekke den implisitte forståelsen/fortolkningen av en tekst, før det går på reliabiliteten løs? Og hvordan vil dette i neste instans påvirke muligheten for oppfølgerstudier? Det kan være en nyttig påminnelse om at man bør lese tekster med en kritisk distanse, og at vi kan lese filosofi ut fra en erkjennelse om at samfunnsmessige forhold styrer mye av vår tenkning og produksjon av tekster.

Forfalskning / alternative tolkninger

R. Kober & I.R.C. Eggletons ”The effect of different types of employment on quality of life”(2005) bruker liten plass på alternative teorier og andre modeller i sine forklaringer av de funn som foreligger i undersøkelsen. Avslutningsvis i diskusjonsdelen bekrefter forfatterne at studiet ikke er uten begrensninger. Dette gjelder da spesielt antall informanter i undersøkelsen, som ble redusert til 117 ut av 707 forespurte. Det hadde absolutt vært en fordel å kunne trukket ut et større tverrsnitt. Kravet om ”å ta vare fenomenene” som kommer både fra fenomenologien og hermeneutikken, representerer et brudd med empirismen/positivismen. Menneskelige og sosiale fenomener bestemmes gjennom presisering av meningsinnhold, hva de betyr. Det forutsetter innsikt i de situasjoner fenomenene forekommer i; fenomener må kontekstualiseres, i denne sammenhengen livskvalitet sett i lys av arbeidsdeltakelse i åpne- og skjermede virksomheter. Dette påpeker R. Kober & I.R.C. Eggleton også som en av svakhetene i forskningsprosessen; manglende kontroll i forbindelse med variasjoner i struktur, demografi og geografi blant de skjermede bedriftene forfatterne har hentet informanter fra. Man studerer altså det samme fenomenet, med en gruppe informanter, men i ulike kontekster. Da får man et reliabilitetsproblem all den tid de samme spørsmålene gitt til informantene oppfattes ulikt da referansene har ulikt utgangspunkt.
Når det gjelder vurdering av studiets vitenskapelighet, er det opplagt gjenstand for diskusjon. De forskjellige vitenskapsfilosofiske retninger opererer med ulike oppfatninger av sannhet og virkelighet. Det er nettopp med utgangspunkt i disse vitenskapsfilosofiske posisjoner at det blir mulig å trekke frem underliggende antakelser og implisitte premisser. Dette ståstedet blir også utgangspunktet for å kunne ta bevisste valg i henhold til egen dokumentasjon og forskning.
Menneskers verden konstitueres delvis av de fortolkninger de selv opererer med, ofte omtalt som sosial konstruksjonisme (Berger et al. 2000). God kvalitativ forskning dreier seg om å generere erfaringsnære beskrivelser der deltakernes konkrete verden presenteres og dernest analyseres. I R. Kober & I.R.C. Eggletons ”The effect of different types of employment on quality of life”(2005), er informantene personer med utviklingshemning, altså personer med svekkede kognitive, språklige, motoriske og sosiale ferdigheter. Nevropsykologisk kan tilstanden beskrives som en hjerneorganisk betinget svikt i evnen til å bearbeide (registrere, integrere, lagre og reprodusere) informasjon fra omverdenen. Det er derfor ekstra viktig å ikke skjule det uklare og inkonsistente i aktørenes måte å tenke og handle på. Utfordringen i denne sammenheng, og hvor mulighetene for forfalskning ligger, så gjelder det å ikke late som det er mer ryddighet enn dataene gir grunnlag for. Personer med utviklingshemning, på grunn av sine svekkede kognitive, språklige, motoriske og sosiale ferdigheter, kan være uklare i sine utsagn, og de kan gi uttrykk for inkonsistente meninger. Men dette er noe som skal frem, og ikke data som skal skjules eller glattes over. En utfordring når en forsker på en gitt gruppe, er å opprettholde lojalitet til faget og de personene som deltar. Formålet med forskning er å innvinne ny kunnskap. Det krever at en ikke bare synliggjør et praksisfelt, men også analyserer det. Det betyr i klartekst at man må trekke frem sammenhenger ved et felt som dets egne informanter ikke liker å få belyst. At et felt blir belyst fra flere perspektiver representerer en styrke dersom det kan bidra til å skape større bevissthet omkring implisitte verdispørsmål og skjulte verdi-/interessekonflikter (Cook, 1985). Med et vanskelig tema som arbeid for psykisk utviklingshemmede faktisk er, samtidig som at informantene er sårbare, så kan forskningen bidra til at verdikonflikter og spenninger blir synliggjort, beskrevet og forstått. Men forskningen kan ikke gi det hele og fulle svaret på hvordan slike dilemmaer bør håndteres i praksis.